La figura del Trabajador/a Social viene constituyéndose en un pilar fundamental en el soporte y la atención por personas afectadas por enfermedades raras.
- Información, Orientación y Asesoramiento individual y familiar: el profesional, en un
marco cordial y profesional, pone a la persona ante su propia realidad, sus capacidades y las oportunidades que tiene en su entorno y le acompaña en sus decisiones -
Coordinación socio-sanitaria: el objetivo es llegar a establecer vías de relación con los
recursos y servicios de la zona -
Difusión social: La tarea principal es el fortalecimiento del asociacionismo, fomentar
la información y el conocimiento de la enfermedad y sus consecuencias e incentivar
el uso de las nuevas tecnologías y redes sociales.
*La Enfermedad de Huntington (E.H. en lo sucesivo) es un trastorno hereditario del sistema nervioso central, normalmente se desarrolla en la edad adulta y puede presentar gran variedad de síntomas. Está provocada por un gen defectuoso en el cromosoma 4, este gen provoca daños en las células nerviosas de zonas del cerebro que comprenden los ganglios basales y el cortex cerebral. Este daño induce la aparición de cambios físicos, mentales y emocionales
FUENTE: www.trabajosocialmalaga.org
Capacitador y Ponente en Temas especializados de Trabajo Social, TIC,TAC y Familia.